No dia 22 de agosto, a APAE Anápolis recebeu a visita de Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, uma ONG para pessoas com doenças raras. Antoine foi acompanhado pela Dra. Ana Maria Martins, médica pediatra, atualmente professora Adjunto da Universidade Federal de São Paulo, com vasta experiência na área da medicina, com ênfase em clínica médica. Atua principalmente nos seguintes temas: Erros Inatos do Metabolismo e Fenilcetonúria. Também é a atual presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal. Esteve presente também Regina Bernardes Ferreira el Khoury, fonoaudióloga voluntária e responsável pelo Day Hunter - equipe multidisciplinar.

Todos foram recebidos pelo presidente da APAE Anápolis, Dr. Hélio José Lopes, pela superintendente, Nancy Oliveira, do diretor médico, Dr. João Amélio da Silva Júnior, da equipe de gestores, médicos especializados e outros profissionais da instituição.

A visita foi de enorme valia para ambas as instituições, com a troca de experiências e afirmação de uma parceria que está apenas começando. Houve grande valor agregado, não apenas nas palavras em reunião, mas a cada passo dado ao caminharem pelas unidades e se depararem com a realidade dos serviços prestados pela APAE Anápolis, os visitantes puderam perceber quão dedicados e engajados são os colaboradores dessa instituição, o que faz da mesma, já a dois anos consecutivos, uma das 100 melhores ONGs do Brasil. Reconhecida por prestar serviço de qualidade e que estará completando seu cinquentenário no próximo dia 06 de setembro.

A CASA HUNTER

Fundada em 26 de novembro de 2013, a Casa Hunter é uma instituição sem fins lucrativos e sem filiação política ou religiosa, com intuito de garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e sociedade em geral, para os portadores de doenças raras, com a união de esforços seus familiares, amigos, além de profissionais médicos especialistas e todos os interessados pela causa.

Assim, a Casa Hunter é composta pelos pais de crianças com doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos, empresários preocupados com o bem-estar da sociedade e por idealistas e atuantes em Direitos Humanos, que sentiram a necessidade de partilhar suas experiências e trabalhar em busca da melhor qualidade de vida destas crianças e seus familiares.

APAE ANÁPOLIS - DOENÇAS RARAS

Em outubro de 2016, a APAE Anápolis se tornou referência no diagnóstico e atendimento de doenças raras nos eixos da deficiência intelectual, erros inatos do metabolismo, doenças de origens genéticas e doenças infecciosas para todo o Centro-Oeste. Hoje, atende cerca de 470 pacientes e realiza cerca de 1800 atendimentos por ano nessa área. O atendimento e acompanhamento em Doenças Raras é feito por meio do sistema de regulação do SUS, denominado SISREG, o qual abrange: Atendimento multidisciplinar especializado; Aconselhamento genético; Orientação e apoio às famílias atendidas; Integração social dos usuários; Prevenção de sequelas.