A Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 5043/20, que amplia o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho. Atualmente, o teste realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) diagnóstica apenas seis delas. A proposta, que agora será enviada ao Senado, eleva esse número para 53.

Segundo o texto, o exame passa a englobar 14 grupos de doenças de forma escalonada, em cinco etapas, num prazo a ser fixado pelo Ministério da Saúde. As mudanças feitas pelo projeto entrarão em vigor somente 365 dias após sua publicação, por ainda não ser viável a implantação imediata.

Mesmo assim, a aprovação foi vista como uma grande vitória pelo presidente da APAE ANÁPOLIS, Vander Lúcio Barbosa. “Essa é uma luta que já se estende há vários anos. A primeira grande etapa foi vencida, o que nos dá a certeza de que nosso objetivo logo será alcançado. Nós, da APAE ANÁPOLIS estamos comemorando esse grande feito”, comentou ele.

As doenças testadas hoje são:

• Fenilcetonúria – provoca comprometimento do desenvolvimento neuronal;

• Hipotireoidismo congênito – alteração na tireoide que pode interferir no desenvolvimento e provocar retardo mental;

• Anemia falciforme – alteração nas células vermelhas do sangue que reduz a capacidade de transportar oxigênio;

• Hiperplasia adrenal congênita – provoca deficiência hormonal levando a crescimento excessivo, puberdade precoce ou outros problemas físicos;

• Fibrose cística – provoca produção excessiva de muco, comprometendo o sistema respiratório e afetando o pâncreas; e

• Deficiência de biotinidase – provoca a incapacidade de o organismo reciclar a biotina (vitamina B7), levando a convulsões, falta de coordenação motora e atraso no desenvolvimento.

Para o autor do projeto, deputado Dagoberto Nogueira, com a ciência disponível atualmente, os testes estão ficando cada vez mais baratos e, mesmo que fossem incluídos os 53 testes propostos por ele, isso seria compensador. “Se essas doenças forem detectadas precocemente, aumenta-se muito as chances de tratamento e de melhoria da qualidade de vida da criança”, disse.

“O custo é barato, podendo chegar a R$ 180 na rede privada. Este valor é ínfimo se levarmos em conta as consultas, os exames e as internações com as doenças”, afirmou. Quando implementadas todas as etapas do projeto, o teste disponível no SUS será similar ao da rede privada.

Etapas

Na primeira etapa de implementação do projeto, está prevista a continuidade de detecção das atuais doenças, ampliando para o teste de outras relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita.

Na segunda etapa, serão acrescentadas as testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da uréia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia).

Para a etapa 3, ficam as doenças lisossômicas (afeta o funcionamento celular); na etapa 4, as imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico); e na etapa 5 será testada a atrofia muscular espinhal (degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia).

Ampliações futuras

Além disso, o texto determina que o regulamento, a ser revisado anualmente, deverá especificar a lista de doenças rastreadas pelo teste em cada um dos grupos listados no projeto, que muda o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069/90).

Para isso, o órgão deverá se basear em evidências científicas, considerando os benefícios do diagnóstico e do tratamento precoces, além de priorizar as doenças com maior prevalência no Brasil, com protocolo de tratamento aprovado e tratamento incorporado no SUS.

Durante atendimentos de pré-natal e de trabalho de parto, os profissionais de saúde deverão informar à gestante e acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e sobre eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no SUS e na rede privada de saúde, tendo na APAE ANÁPOLIS uma grande parceira.

Com informações da Agência Câmara de Notícias