Um Projeto de Lei de autoria do deputado federal Dagoberto Nogueira (PDT-MS), pode tornar obrigatória a triagem neonatal, feita com o conhecido Teste do Pezinho, na rede pública de saúde do País. O PL nº 5043/20, em tramitação na Câmara Federal, insere o dispositivo no Estatuto da Criança e do Adolescente.

Atualmente, no âmbito do SUS, o Teste do Pezinho, realizado através de amostra de sangue coletado no calcanhar do recém-nascido, tem uma versão que detecta situações associadas a, apenas, seis doenças.

O projeto – que ainda não tem data para ser votado – propõe que o SUS possa ofertar o teste que já é disponibilizado por instituições privadas e que tem a capacidade de identificar condições associadas a 53 doenças, muitas delas consideradas raras.

Número esse que, inclusive, conforme aponta o autor, pode, até, vir a aumentar em decorrência de avanços tecnológicos. “De acordo com o princípio da equidade, a triagem neonatal deve ser universal, não sendo aceitável a oferta diferenciada dentro de um mesmo país de painéis diferenciados”, afirma o deputado Dagoberto Nogueira (PDT-MS), na defesa de sua propositura.

Estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras no Brasil. Estudos indicam, segundo o parlamentar, que o atendimento da criança diagnosticada precocemente custa o equivalente a 1/5 de um eventual tratamento sem diagnóstico.

APAE Anápolis

O presidente da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Anápolis, Vander Lúcio Barbosa, ressalta que a instituição está atenta a esta necessidade e tem trabalhado junto à bancada de deputados que estão mais próximos dela, visando debater a importância da medida, ou seja, a extensão da oferta de exames, com maior capacidade de identificação de doenças, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).

Conforme destacou Vander Lúcio, essa questão já foi debatida com vários parlamentares goianos da bancada federal, dentre eles: Zacharias Calil (que é médico); José Mário; Rubens Otoni; Célio Silveira; Adriano Avelar e Major Vitor Hugo, dentre outros. Entre os deputados estaduais, o presidente da Apae destaca os três anapolinos: Amilton Filho, Coronel Adailton e Antônio Roberto Gomide, além do prós Cairo Salin.

Atualmente, assinala Vander Lúcio, a instituição é referência no Teste do Pezinho para Goiás e Mato Grosso. “Estamos preparados para ampliar nossa capacidade de seis para outro patamar, projetamos a possibilidade de chegar, com a ampliação dos exames, até 53 diagnósticos de doenças raras. Será um avanço muito grande”, enfatizou o presidente.

Ainda de acordo com o presidente da APAE Anápolis, alguns estados brasileiros, entendendo a importância desta medida, saíram na frente e estão bancando os custos de versões ampliadas do exame capazes de detectar uma lista muito maior de patologias, além das seis doenças do teste básico.

Conforme citou: Paraná; Minas Gerais, Rio Grande do Sul e Paraíba já sancionaram lei de ampliação recentemente e se preparam, agora, para colocarem em prática e fazer gratuitamente o exame mais completo. Em São Paulo, Capital, o exame, também, foi ampliado e já é ofertado aos recém-nascidos para o diagnóstico de 50 doenças.

Valor

Questionado sobre a oportunidade de que o projeto possa agregar uma emenda visando corrigir os valores que o SUS repassa às instituições, como a APAE Anápolis, por exame realizado, Vander Lúcio disse que é possível, sim, trabalhar algo nesse sentido e esta é, também, uma pauta que já vem sendo trabalhada junto à classe política goiana.

“É importante dizer que os valores mal dão para cobrir os exames, pois os serviços custam muito mais. No caso de nossa instituição, não realizamos apenas os exames. Nosso trabalho vai além disso”, ponderou o presidente da APAE Anápolis, acrescentando que se trata de um procedimento, de fato, de triagem neonatal no qual o Teste do Pezinho é um dos componentes.

“Há casos em que a APAE acompanha o bebê diagnosticado com algum tipo de doença rara, até a sua fase adulta", acrescenta Vander Lúcio.

Ainda, segundo ele, em Goiás os deputados estaduais já sensibilizados com a necessidade de implantação de versões ampliadas do exame, já se movimentam para a apresentação de medidas que permitam ao Governo de Goiás, assim como o de outras unidades da federação, possa, também, unir esforços na ampliação do Teste do Pezinho. “O governador Ronaldo Caiado (que é médico), também, manifestou em algumas ocasiões que, desde quando foi deputado federal e senador, tem atuado em prol de ações voltadas à atenção para as doenças raras”, lembrou Vander Lúcio.

Com informações da Agência Câmara