A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Anápolis recebeu nesta quinta-feira, 18/11, a visita de integrantes da Subcomissão de Doenças Raras da Câmara dos Deputados, ligada à Comissão de Seguridade Social e Família. A agenda foi coordenada pelo deputado Zacharias Calil (DEM/GO), membro titular da SubRaras, e teve a participação do presidente- deputado Lucas Redecker (PSDB/RS) – e do relator- deputado Diego Garcia (Podemos/PR). O vice-prefeito, Márcio Cândido, também esteve presente ao encontro, representando o prefeito Roberto Naves, que se encontra em viagem ao exterior. A recepção e a reunião que ocorreu logo em seguida à entrevista coletiva, foi capitaneada pelo presidente da Apae Anápolis, Vander Lúcio Barbosa.

Estava ainda sendo aguardada a presença do ministro da Saúde, Marcelo Queiroga. Mas, devido a problemas na agenda ele teve de cancelar de última hora o compromisso em Anápolis, o qual deverá ocorrer numa nova data.

Na entrevista coletiva, os parlamentares da SubRaras deixaram as suas impressões sobre o trabalho da APAE e falaram a respeito do trabalho que a subcomissão desenvolve na Câmara Federal e que, hoje, tem gerado grande atenção em todo o País, que é o desenvolvimento de políticas públicas de atenção às doenças raras.

Referência

O médico e deputado federal Zacharias Calil afirmou que fez questão de falar aos seus colegas da Subcomissão de Doenças Raras, a respeito do trabalho que a APAE Anápolis realizada e que, segundo ele, é um trabalho de referência para Goiás e para o Brasil. No ano passado, o deputado viabilizou uma emenda no valor de R$ 544 mil para a instituição e, este ano, uma outra de R$ 550 mil, ou seja, mais de R$ 1 milhão. O parlamentar considera que direcionar as emendas para a saúde é uma forma de fazer com que a população que está na ponta seja beneficiada. “Fizemos essa contribuição porque sabemos que aqui [na APAE Anápolis] tem transparência e o dinheiro público será bem utilizado”, afiançou o deputado. O parlamentar destacou que, hoje, há deputados comprometidos com a causa das doenças raras e, também, há comprometimento por parte do Ministério da Saúde.

O presidente da Subcomissão de Doenças Raras, deputado Lucas Redecker reafirmou as palavras do colega Zacharias Calil, sobre a APAE ser uma referência na sua área de atuação e lembrou ter abraçado a pauta sobre doenças raras pelo envolvimento e sensibilidade que a causa necessita, sobretudo “para se buscar soluções que parecem estar próximas, mas às vezes estão muito distantes”. A referência dele é sobre a dificuldade que muitas pessoas ainda têm para o acesso ao diagnóstico rápido, necessário ao tratamento das doenças raras. “Temos ainda esse grande desafio que é a peregrinação das famílias em busca do diagnóstico e do tratamento”, reforçou Redecker, observando que a SubRaras trabalha com o objetivo de promover políticas públicas que tragam respostas mais rápidas para a população.

Tabela SUS

Questionado se a Subcomissão de Doenças Raras tem em sua pauta a questão da correção de valores da tabela do SUS, cuja defasagem, de décadas, muitas vezes, impede que as instituições de saúde, como a APAE, por exemplo, possam ampliar serviços e atender novas demandas da sociedade, o deputado foi enfático: “Essa é uma pauta não só nossa, é uma pauta nacional”, disse. O parlamentar acrescentou que a defasagem faz com que os problemas fiquem concentrados nas prefeituras, nos prestadores e que, para compensar isso, é necessário ampliar serviços.

Daí, o trabalho que a SubRaras realiza para que sejam ampliadas as especialidades. No caso das doenças raras, observou Redecker, são muitos os desafios. Um deles é a falta de profissionais, como geneticistas. Hoje, pelo menos cinco estados brasileiros não têm esse profissional, essencial para a realização de diagnósticos. “Assim, as pessoas vão de médico em médico e até que se ache o diagnóstico e o tratamento correto, vidas estão em risco e podem ser perdidas”, assinalou.

Universo da doença

O relator da SubRaras, deputado Diego Garcia pontuou que dados oficiais estimam que o Brasil tem hoje 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara no País. E, segundo ele, o trabalho da subcomissão é entregar políticas públicas efetivas. Sobre a questão dos profissionais, ele citou dados de 2019 do Conselho Federal de Medicina, dando conta de que o Brasil tem pouco mais de 300 geneticistas e, dentro desse grupo, muitos estão dando aulas ou exercendo outra atividade, que não a medicina genética. E, segundo ele, a SubRaras tem acompanhado e alertado a situação em seus relatórios, os quais mostram, ainda, outro dado alarmante, que é o aumento da curva de mortalidade infantil por doenças raras, ao contrário de outras doenças que apresentam redução devido a ampliação do atendimento médico e o acesso a medicamentos. Dessa forma, a Subcomissão trabalha também para que haja investimento em ciência e tecnologia, para que medicamentos sejam produzidos no Brasil. No caso das doenças raras, alguns remédios têm um custo muito elevado e, nem todos, são ofertados via Sistema Único de Saúde.

O deputado lembrou que, recentemente, foi sancionada a lei que ampliou o número de doenças rastreadas através do conhecido Teste do Pezinho. Contudo, os parlamentares da SubRaras enfatizaram que é preciso tirar a lei do papel e isso requer investimento e recursos para manutenção dos serviços. Para se ter uma ideia, alguns equipamentos custam mais de R$ 3 milhões. “Estamos discutindo como se vai dar isso pelo SUS”, frisou o deputado Diego Garcia, lembrando que não é só isso: “são os testes, os re-testes, o atendimento muldisciplinar e a atenção integral para toda a vida do paciente”, ponderou. O deputado Zacharias Calil assinalou que tem defendido que cada estado da federação tenha um núcleo próprio de atenção às doenças raras. Segundo ele, a APAE Anápolis, que já é uma referência nacional e regional, pela estrutura e gestão que tem, pode ter amplificado o seu trabalho para esse modelo regional.

Parceria

O vice-prefeito Márcio Cândido destacou que quando a cidade e uma instituição recebe uma comissão de alto nível, “é que se percebe a sua verdadeira importância”. Conforme disse, a APAE tem hoje uma gestão bem conduzida através do seu presidente, o jornalista Vander Lúcio Barbosa e uma boa estrutura e equipe especializada. Apesar de tudo, observou, há muitos desafios. Ele citou, dentre eles, a fila de espera para pacientes com autismo, que já chega na casa de 3 mil pessoas. Contudo, ele afirmou que a APAE Anápolis tem tido o apoio e a parceria do poder público para prestar os serviços que são regulados pelo Município e, além disso, indo mais além, prestando também um serviço de atendimento às famílias das pessoas com doenças raras, para que elas possam compreender a doença e ajudar no tratamento.

Balanço positivo

O presidente da APAE Anápolis, Vander Lúcio Barbosa, fez um balanço positiva da visita dos deputados da Subcomissão de Doenças Raras da Câmara Federal que, segundo disse, são parlamentares comprometidos com a causa e, mais do que isso, “são comprometidos com a saúde pública no Brasil”. Vander Lúcio ressaltou ainda: “não tem como transformar a vida das pessoas sem um elo político”. Para o presidente da APAE, fortalecer os laços com o braço político da sociedade que tem compromisso com a saúde e com a população, é uma ação necessária. A APAE Anápolis, inclusive, tem feito um trabalho de reconhecimento aos seus doadores e, em especial, aos parlamentares e gestores públicos que têm ajudado a instituição com emendas, convênios e outros tipos de apoio. “A visita dos deputados federais representou muito para a Apae Anápolis e também para o movimento apaeano em todo país. Receber os membros da subcomissão de doenças raras da Câmara Federal é uma deferência muito especial, muito grande. Nossa instituição tem se preparado para isso. Eles vieram fazer uma visita técnica, conheceram nossa estrutura e saíram daqui maravilhados com o nosso empenho, com o nosso desempenho, com as nossas pesquisas, com nosso atendimento, que é referência”, ressaltou Vander Lúcio.

O presidente explicou que a instituição atua junto ao Ministério da Saúde, pelo SUS, no atendimento em quatro especialidades: auditiva, visual, física e intelectual, onde está agregado as doenças raras.

“Então, eles levaram para Brasília, para os seus pares e também para comissão especial do Ministério da Saúde, o que eles viram aqui em Anápolis. Trocamos ideias, falamos de pesquisa, de ciência e tecnologia e estamos preparados para fazer parte do que eles explicaram, de um centro de referência mais abrangente”, frisou.

O Ministério da Saúde tem apenas 12 estados com esse nível de atendimento. “Então eles querem que a APAE ANÁPOLIS seja referência para os resultados. Nós vamos acompanhar, vamos trocar conhecimentos e isso foi significativo para o reconhecimento do trabalho, seriedade e transparência financeira. Eles levaram daqui uma impressão muito grande, muito boa, muito exemplar para Brasília”, arrematou Vander Lúcio.