O primeiro atendimento, o diagnóstico e o registro de serviços médicos, de educação, assistência multidisciplinar e social de uma vida inteira. As pessoas que vivem com doenças raras no Brasil e seus familiares terão essas informações em um documento único, a Caderneta do Raro, lançado por meio do Ministério da Saúde. A iniciativa foi elogiada pelo presidente da APAE ANÁPOLIS, Vander Lúcio Barbosa. “São atitudes assim que garantem dignidade e cidadania àqueles que possuem algum tipo de doença rara. Com a caderneta haverá mais agilidade e assertividade no momento de realizar qualquer atendimento”, declarou ele.

A caderneta deve acompanhar a pessoa com doença rara em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, matrículas em creche, escola, associações ou quando houver procura pelos serviços de assistência social. Ao registrarem as informações, os profissionais de saúde compartilham os dados com a família e facilitam a interação do acompanhamento multidisciplinar, conforme a necessidade de cada caso.

Segundo o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, esse é mais um importante passo do Governo Federal na assistência aos pacientes com doenças raras e suas famílias. “O compromisso com a dignidade da pessoa humana é um compromisso básico do estado democrático de direito. E cuidar de todos aqueles que têm doenças raras é, sem dúvida, um dever nosso.”, contou Queiroga.

A Caderneta do Raro também traz informações sobre o diagnóstico e tratamento adequado, seguro, integral e gratuito realizado no Sistema Único de Saúde (SUS) para doenças raras. Os pacientes e familiares ainda podem buscar, na publicação, os principais sinais de alerta e sintomas sobre as condições, além de dados importantes sobre acompanhamento e dicas para que tenham maior qualidade de vida.

Elogio

A primeira-dama do Brasil, Michelle Bolsonaro, destacou a iniciativa do Ministério da Saúde na assistência aos raros do país. “Hoje é dia de homenagear os raros e seus familiares. A Caderneta do Raro é mais uma entrega do Ministério da Saúde para orientar pacientes, familaires e seus cuidadores. Nos últimos três anos, temos mudado a realidade da vida dos raros do nosso país. Esse tema é transversal. Necessitamos de cooperação, políticas públicas e inovação para oferecermos uma melhor qualidade de vida aos nossos raros brasileiros”, contou a primeira-dama.

Mais do que isso, como parte da Ações de Educomunicação em Doenças Raras do Ministério da Saúde, a caderneta mostra direitos e deveres dos raros e dos pais ou tutores, informações sobre alimentação saudável, vacinas, saúde bucal e marcos do desenvolvimento, além de informar sobre o acesso aos equipamentos, programas sociais, às diretrizes e à educação. Além disso, o paciente raro poderá, em breve, se cadastrar espontaneamente em canais específicos, contribuindo para o censo nacional e retorno apropriado do investimento das políticas públicas.

Entre as iniciativas de educomunicação já realizadas estão a disponibilização de cursos de formação sobre o tema, a inserção da lista com todos os Centros de Cuidado de Doenças Raras na plataforma ConecteSUS e a inclusão, na Família Zé Gotinha, da mascote Rarinha, a quem cabe chamar a atenção para diagnósticos e informações sobre o tema. Com o documento, o Governo Federal reforça as iniciativas de apoio, atendimento e atenção a esse público, além de fortalecer a parceria entre os pais, comunidade e profissionais das áreas multidisciplinares de saúde, educação e assistência social para o cuidado adequado do raro.

Linha de Cuidado

O Governo Federal também implementa a Linha de Cuidado para pessoas com Condições Raras, importante instrumento de apoio às Redes de Atenção à Saúde – primária e especializada -, com objetivo de ordenar o fluxo assistencial, além de integrar e articular todos os pontos de atenção. A iniciativa estabelece as intervenções a serem realizadas em cada ponto de atenção, envolvendo promoção, prevenção, tratamento, reabilitação e cuidados continuados, conforme a necessidade de cada caso.