O Governo Federal acaba de sancionar a lei que aumenta o número de doenças identificadas pelo Teste do Pezinho, cobertas pelo SUS. De autoria do deputado Dagoberto Nogueira, a nova legislação amplia o alcance da testagem, de seis doenças atualmente, para até 50 enfermidades.

A detecção é feita precocemente em bebês recém-nascidos, permitindo o acompanhamento e o tratamento imediatos. Entre as doenças que são testadas atualmente estão a atrofia muscular espinhal (AME), doenças relacionadas a imunodeficiências, hipotireoidismo congênito, anemia falciforme, fibrose cística, entre outras doenças raras.

A APAE ANÁPOLIS, centro de referência no diagnóstico e tratamento de doenças raras em todo o Centro-Oeste, comemorou o que considera a maior vitória da instituição desde que o Teste do Pezinho foi trazido para o Brasil, em 1976. O exame passou a ser obrigatório em 1992, mas até hoje só seis diagnósticos eram cobertos pelo SUS. “Há muitos anos estamos empenhados ativamente para conseguir essa ampliação, mobilizando parlamentares e toda a sociedade para que essa lei fosse votada e aprovada”, disse o presidente da APAE ANÁPOLIS, Vander Lúcio Barbosa.

Numa das mais significativas intervenções em prol dessa aprovação foi a entrega de um documento à primeira-dama Michelle Bolsonaro, em ocasião de sua visita à Anápolis em dezembro do ano passado. Nele, a APAE ANÁPOLIS evidenciava a existência do projeto de lei que tratava da ampliação e que há muito tempo tramitava no Congresso Nacional sem nunca entrar em pauta para votação. “No ato da entrega, ela se comprometeu a tratar do assunto com o presidente Jair Bolsonaro. Tenho certeza de que foi uma iniciativa importante porque, depois disso, o projeto ganhou evidência e foi rapidamente apreciado pela Câmara e pelo Senado”, lembrou o presidente.

Segundo Vander, a APAE ANÁPOLIS já possui equipamentos de ponta e os mais capacitados profissionais para realizar essa tarefa. “Aguardávamos esse tão sonhado momento e nos preparamos para atender essa demanda imediatamente”, declarou. Mas Vander explica que a implantação dos protocolos que vão permitir e regular a cobertura por parte do SUS ainda deve levar cerca de um ano. “Tão logo sejamos liberados, passaremos a oferecer a versão ampliada do teste gratuitamente para toda a população”, completou.

No ato de sanção do projeto o governo federal também assinou uma portaria que destina quase R$ 1 bilhão para a implantação da legislação. Com a aprovação da lei, a nova determinação será também integrada ao Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). O texto aprovado prevê ainda que o conjunto de doenças a serem rastreadas pelo Teste do Pezinho seja revisado periodicamente com base em evidências científicas, permitindo que o poder público amplie a lista. Desta forma, não haverá mais defasagem entre o que é coberto pelo SUS e o que os aparelhos são capazes de diagnosticar.